在高齡化和少子化的今天,我們不難推論,會有越來越多人的最後生命階段處於「獨老」「雙老」情境。目前台灣社會平均不健康餘命高達 7至8年,如何在逐漸邁向失能,甚至失去清楚神智的最後階段仍維護「尊嚴存在」的自主人權,同時減輕自己和家人無謂的痛苦與負擔,成了高齡者不得不面對的問題。
從保障病人生命自主權利的立場出發,越來越多的社會認同病人擁有對病況的知情權與決定權,且病人家屬「不得妨礙」醫生依病人決定所作的醫療行為,因而也衍生了「預立醫療決定 (Advance Decision, AD)」的權利行使相關規範。
預立醫療決定無權選擇安樂死
台灣2016年通過的「病人自主權利法」明文規定,意願人在意識清醒時,透過「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)」後,簽署正式書面文件,預先表達在未來特定臨床條件下,如疾病末期、永久植物人等,希望或不希望接受「維持生命治療」及「人工營養與流體餵養」等醫療措施的意願,以保障個人醫療自主與善終權益。
當「生命自主權」成為世界主流價值之際,絕大多數國家仍嚴格禁止人的「死亡自決權」。預立醫療決定AD本質上是維護意願人選擇拒絕醫療介入而「自然死亡」的權利,並非容許採取人為手段致死的「尊嚴死亡」權利。所以在台灣,病人無法透過預立醫療決定行使「安樂死」。
然而,當病患選擇行使「自然死亡」的生命權時,基於人道理由,醫護人員、心理師、社工、神職人員等多方可以組成團隊協力提供「安寧緩和醫療 (Palliative treatment)」相關服務,透過疼痛控制 (pain management)、心理照護 (psychological care)、靈性照護 (spiritual care)等身心靈的全人關懷,針對病患、家屬給予情緒支持、悲傷輔導、確信人生意義、關係修復、放下死亡恐懼等。
換句話說,安寧緩和醫療的目的不在消極放棄醫療,而在病患生命盡頭階段仍不犧牲其生命自主和尊嚴存在權益。不過,台灣現行「安寧緩和醫療條例」適用對象仍極為限縮,有待未來修法放寬與配套措施補強。
人生最後一哩的「關係自主」決定及準備
台灣民情多視死亡為「不祥避諱」,承襲了不說以免招致的文化思維。隨著世代緩步交替,死亡仍是當事人家庭的「冷議題」,傳統的「孝道倫理」壓力,和長輩討論善終準備很容易被疑為不孝。於是子女後輩常習於沈默,臨事時才由家族集體決定,無人想負拍板決策之責。因此,醫療體系受限於制度文化而「默認延命」,總要「救到不能救」為止。這樣的結果,長輩在臨終之際反而更常被迫接受自己不想要的醫療處置,而子女也可能必須承擔長期創傷與遺憾。
人類作為社會性動物,周遭多有關係人提供人際支持和關懷。孤獨無依地面對死亡,與在人際網絡支持下面對死亡,可能會有相當不同的選擇決定。因此,國內知名領域專家也倡議,病人自主權概念應更上層樓,演進到「關係自主」,也就是讓當事人在充分認知相關人際關懷、社會支持、領域專業等資源的情況下,做出自主決定。
為了免於在臨終前倉促決定,家人、照顧者、領域專業人員與長輩的切入討論時機,可考慮以下幾個「人生流程節點」選項:
- 年度健檢/公司健康檢查後:此時當事人還健康,也容易理性討論;
- 被診斷重大疾病或進入慢性病整合照護計畫時:開始有「明確可想像的風險」;
- 高齡者多重慢性病、反覆住院或急診後的出院準備時:由專業醫護人員把「下一次」的選擇清楚說明和溝通;
- 申請長照服務、入住機構、開始居家照顧的前 1–3 個月:在家庭照顧關係重整之際討論;
- 病況明顯進入末期/衰弱軌道時:此時應做的是「確認與更新」而非第一次討論。
台灣醫護現場的難題之一,是面對資訊不對稱、罪惡感、孝道框架的家屬,情緒激動地反對執行AD,強烈要求一定要救到底的情況。醫療團隊通常不會直接強壓家屬,但偏偏時間緊迫又不容易好好召開病人家屬會議,聚集社工、心理師、主治醫師、安寧團隊等一起做較充分的溝通。
為了把「家屬的反對」前移處理,在當事人到院做預立醫療照護諮商ACP與AD之前就先和家人溝通,可以大幅降低家人的誤解與困擾。社會教育方面,亦可從多方管道導入,例如社區據點、日照中心等提供「照顧者支持團體與健康講座」,或在醫院出院準備服務時,把AD納入「出院後照顧計畫」之中。民間企業針對員工照顧的相關內訓時,亦可納入「減少家屬決策壓力」等內容,參與公私夥伴協力社會教育的行動。
若當事病患到院時仍有決策行為能力,法律權利優先順序依序為:病人當下意願表示優先,其次是有效AD及醫療委任代理人,再者是法定家屬順序所做決定,最後是醫療團隊的最佳病人利益判斷。若當事病患當下已失去決策行為能力,也無AD或醫療委任代理人,才會由法律指定的家屬順序代為醫療決定。實務上常見的順序為:配偶、成年子女、父母、兄弟姊妹、祖父母、曾祖父母等。
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病人自主權四象限 (楊秀儀)
預立醫療決定的推廣再進化
在台灣,意願人基於病人自主權利,要讓AD生效,至少涉及三個步驟:
- 到特定醫療機構進行ACP,並在預立醫療決定文件上取得核章證明;
- 再完成法定見證/公證程序,法律要件為兩位見證人或公證;
- 完成健保資訊系統註記與啟動程序:完成後當符合特定臨床條件且依規定完成醫師診斷、緩和醫療團隊照會等程序,預立醫療決定才會啟動。
目前台灣能提供ACP的醫療機構不到300家。為了推廣民眾採行AD,衛福部正鼓勵線上ACP門診來提升可近性,希望透過實體與線上諮商,加速家庭共同討論AD的進程。再者,專家建議,未來可考慮以家醫或整合照護機構為入口,讓ACP成為高齡者慢性病照護的標準服務選項之一。不過,遠距ACP雖已放寬,但遠距ACP流程準則和AD電子簽章法律效力等配套,亦須加速完善。至於後續公證與註記,亦有專家強調仍須持續提升可近性或一站式服務的便利性。
另一方面,健保署也陸續擴大相關費用補助的對象。各界已明確倡議,ACP 是為了減少國家無效醫療與保障醫療自主的公共投資,應及早確保穩定財源,長期則以全民 ACP 免費為目標。
預立醫療決定及安寧緩和醫療的「醫療短板」
台灣臨床AD實務幾個痛點常被提及:1) 急診/病房現場看不到 AD 註記或不熟悉查詢系統;2) 許多醫護人員對 AD、不急救 (Do Not Rescue, DNR)等相關法律規範與執行流程不熟悉,也缺乏與家屬討論死亡及放手的溝通技巧,加上家屬現場強烈要求「再救一次」的壓力,可能延遲啟動AD,或甚至傾向採行急救醫療介入以避免後續法律訴訟風險。換言之,醫護人員AD等相關資訊及臨床問題處理訓練、急診/加護病房的資訊系統改善等,都是必要的基礎補強工作。
目前安寧緩和醫療常見三種模式:
- 住院安寧病房 (Inpatient hospice ward):專責病房,由安寧團隊提供 24 小時醫護照顧;
- 安寧共同照護 (Shared care/ consultation):病人仍住一般病房或加護病房,由原主治團隊會診安寧團隊共同討論安寧舒緩治療;
- 居家或社區安寧 (Home hospice):由醫師、護理師、社工等安寧居家醫療團隊到病人家中訪視,並由健保「居家醫療照護整合計畫」支援,與長照 2.0 串接。
不過,現行健保給付制度卻形成「居家安寧、在地善終」目標的顯著障礙:對於花費很多時間溝通、疼痛控制、心理與靈性照護、團隊成員交通往返花費,甚至有時還要「自掏腰包」協助弱勢病家的居家安寧緩和醫療,現行給付標準無法反映成本費用,造成醫療機構「越做越虧本」的財務反誘因。反之,遵循現行住院給付結構,持續檢查或積極治療的財務效益較為直接。後續調整健保給付標準,合理納入車馬費、時間成本、安寧品質績效給付等,都是不可迴避的重要工作。
長照、社福、社區安寧角色與系統服務網絡建構
由於「居家安寧、在地善終」不可能只是醫療議題,需要整合醫療、長照、社福等跨領域資源,目前整合的「斷鏈」也是台灣各領域專家時常提及的問題。長照機構在地安寧及善終的推展上,也被形容為缺人、缺訓練、缺指引、缺醫療後援、缺給付等「五缺」,目前仍難形成安寧照護的運作常規。如何協助長照部門人力專業的提升、多元工時整合管理與科技工具運用的賦能、合理的角色責任分工整合的架構與法律規範、對稱的財務給付誘因結構,如鼓勵醫療機構、社區照護組織之間「安寧善終轉銜」、「個案服務品質獎勵」等設計,以及公私夥伴協力網絡的發展如民間安寧家屋、社區安寧中心等,讓居家與社區安寧善終成為政策主戰場而非附屬選項,可說是任重道遠的中長期工程。
根據領域專家指出,臨床實務上真正把病人逼進急診場域插管的,常不是病患或家屬意願不清楚,而是半夜症狀爆發、家屬慌亂、找不到能即刻提供專業支援者。急診端也把「時間有限、溝通困難、人力與訓練不足、體制與文化限制」列為安寧照護挑戰。實務經驗上,要解決上述痛點,需要建構五個基本功能模組:
- 模組1:「安寧照護導航/個管」單一窗口,擔負風險分級、資源媒合、預立計畫更新、家屬溝通安排、緊急事件後回顧等角色責任;
- 模組2:電話、視訊、可派案的臨床支援單位,能夠聯繫護理師/醫師遠距評估後啟動「到府處置」或「安寧床位/家屋短住」;
- 模組3:居家「快速反應小組」與症狀處置標準,同時協助標準化教戰守則與實作訓練;
- 模組4:藥品 (含管制藥可近性)與設備物流,與合作藥局/醫院合作發揮區域藥品備援點功能,提供夜間配送、常用設備租賃等服務;
- 模組5:喘息與哀傷支持單位,提供短時人力替班、臨時住宿床位、短期安寧短住、團體支持與哀傷諮商等服務。
二戰後發展迄今,台灣以擠身新興已開發國家,在過往世代累積的基礎之上,更進一步提升系統整合的升級。「在地安寧與善終」是系統性議題,有賴各領域的深耕和協同合作,讓台灣一步步邁向生命善終的人本社會。
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